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孤儿药品法案有望出台 制度保障罕见病治疗

2009/3/30/08:20 来源:珠海新闻网

    【慧聪制药工业网】根据WHO(世界卫生组织)的定义,患病人数占总人口数比例在0.65‰至1‰之间的疾病即为罕见疾病。据此定义,全球已经确认的罕见病约5000至6000种,约占人类疾病总数的10%。按此比例,我国各类罕见病,如成骨不全症、血友病、法布雷病、戈谢氏症等患者,总数达千万之多。

    可迄今为止,国家相关部门还未对中国的“罕见病”加以定义。在各类疾病患者中,最受“看病难、看病贵”问题困扰的,当属罕见病患者。

    在一些发达国家和地区,在产前预防、产后救济、药物生产、医疗保障等环节都有着较为系统的规定,从法律和制度层面为罕见病患者提供了有力保障。

    美国1983年便通过了《孤儿药品法案》。规定任何商业保险公司不能拒绝罕见病患者的投保,罕见病患者只需每年比一般人多支付1000美元的保费,就可以使用任何药物,所有费用由保险公司承担。立法还规定,媒体宣传罕见病知识及患者,不得收取广告费用。

    据统计,通过法律给予政策倾斜,截至2006年7月,共有1129种罕见病药物获得美国罕见病药物开发办公室的批准。在欧洲,共有204种罕见病药物获得欧洲药审委的批准。

    为此,自2006起,孙兆奇连续在全国人大会议期间,提出了8件关于罕见病的建议案,涉及罕见病的定义、罕见病的诊治、医疗费用支付机制、罕见病药品的研制生产等建议。在相关部门的关注下,使罕见病救助工作出现了一些好兆头:

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