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女孩患上怪病“PKU” 只能吃特制低蛋白食品

http://www.pharmacy.hc360.com2011年10月21日10:24大河报作者:杜文育

    【慧聪制药工业网】一双明亮的大眼睛,胖嘟嘟的脸蛋,迷人的笑容,眼前的女孩是个小美女。然而,她却是一个PKU患者。PKU即苯丙酮尿症,发病率在七千分之一左右。昨日,在许昌市区,记者见到了不幸患病的郎怡晴。

女孩换上怪病KPU

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    乖乖女患上奇怪病

    “这是孩子吃的特殊食品,都是从外地邮购的。”昨日上午,在许昌市区文峰路北段一间20多平方米大的小屋内,李朋娜坐到一个低矮的凳子上,将一个纸箱子拉到身旁,从里面拿出一袋子面条和大米。

    31岁的李朋娜看上去有些憔悴,说起女儿的事,她抹起了眼泪。

    她和丈夫郎晓伟家住襄城县丁营乡,郎怡晴是他们唯一的一个女儿。女儿出生后不久,她就发现孩子的头发金黄,小便有一种鼠尿的臭味,非常刺鼻。两岁时,女儿才学会走路,但无法说话,智力与同龄人相比偏低。担心孩子身体发育有问题,夫妇俩带着孩子先后到许昌、郑州等地四处求医,医生怀疑孩子患的是PKU疾病,但一直没有确诊。去年,经山东省济南市妇幼保健院确诊,4岁的郎怡晴是经典型PKU患者。

    昂贵“特食”压垮父母

    今年4月,为给女儿寻找一家收费便宜的康复学校,李朋娜夫妇带着孩子从襄城县农村来到许昌市区,在文峰路北段租了一间民房住下,将女儿送到附近一家康复学校。“许昌离家近些,郑州也有康复学校,离家远不说,收费也比许昌贵。”李朋娜说。

    “孩子不能吃鸡鸭鱼肉、高蛋白食品,鸡蛋、牛奶、豆制品,都不能吃。”李朋娜拿出女儿的特殊食品说,这些是特制面粉、蛋白粉、特制面条、特制大米等低蛋白食品。

    她介绍,一袋1公斤重的面粉,30多元;一袋1公斤重的大米48元,一袋450克的蛋白粉,300多元。这些让女儿吃的特食,一个月的花费至少2000多元,加上康复学校1000多元的学费,孩子一个月就要花掉3000多元。“这3000多元还不包括租房等其他生活费用。”李朋娜说,自己没有工作,丈夫以前给人家送水,一个月挣800多元。家里就几亩地,全家靠这点收入,根本无法承担抚养女儿的沉重经济负担。

    “病查出来了,钱也花光了,我的泪也哭干了。”李朋娜说,“受不了!随着孩子年龄的增长,吃得更多,给孩子治病吧,家里承受不了,不治吧,孩子是条生命,又这么可爱。”说到这里,她禁不住抽泣起来。

    大病救助遭遇尴尬

    “你们没到农村合作医疗机构去问吗,也许能寻求些帮助?”记者问。

    “去问过。”李朋娜答,农村合作医疗机构工作人员答复说,孩子患的不是住院吃药打针的病,不住院,无法报销医疗费。

    另外,她和丈夫还为孩子申请过大病救助。但令人失望的是,大病救助机构的工作人员说,由于地方政府没有将该病列入大病救助的范围,农村合作医疗报销不了,他们也没有办法。

    “有时真怕撑不下去,崩溃了!”李朋娜抹着眼泪说。

    郎怡晴的病情,经当地媒体报道后,引起社会各界的广泛关注。许昌市市长张国晖作出批示,要求有关部门给予尽可能的支持和帮助。

    10月15日下午,受市长张国晖的委托,许昌市民政局有关负责人带着3000元慰问金来到小怡晴家中,看望这个可怜的孩子。市民政局有关负责人当即表示,将与襄城县民政部门联系,尽快为他们争取临时救助金,帮他们解决眼前的困难,同时希望小怡晴安心治病,争取早日康复。

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    什么是PKU

    PKU全称苯丙酮尿症,由于体内缺少一种酶,无法和正常人一样代谢蛋白质中的苯丙氨酸,苯丙氨酸在体内不断积累,就会造成大脑损伤。如果不加控制,孩子就会一天天变傻。一切和蛋白质以及苯丙氨酸有关的食物,都是此类患者饮食的大忌。人们日常所吃的鸡、鸭、鱼、肉等美味,这些患者都无法享用,而只能靠“特食”维持生命。因此,PKU患儿,又被称为“不食人间烟火”的孩子。据了解,该病现在还不能彻底治愈,只能靠控制饮食或药物治疗,一般要控制饮食到16岁,终生控制饮食最好。

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