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NORD35周年庆典暨2018年罕见病影响力奖颁奖典礼

http://www.pharmacy.hc360.com2018年05月02日09:37 来源:中国罕见病T|T

  【慧聪制药工业网】美国国家罕见病组织35周年庆典暨2018年罕见病影响力奖颁奖典礼(NORD’s 35th Anniversary Celebration presenting the 2018 Rare Impact Awards)将于2018年5月17日在华盛顿特区安德鲁•梅隆礼堂举行。这一活动将庆祝帮助3000万美国罕见病患者的工作和努力。罕见病因其诊断性质,可能被传统医学、研究和卫生保健政策所忽视。

  时间:2018年5月17日下午6点

  地点:华盛顿特区安德鲁•梅隆礼堂(Andrew W. Mellon Auditorium)

  — 2018年获奖者 —

  

  终身成就奖

  Robert Campbell, Jr. 博士

  艾比•迈耶斯领导奖

  GBS-CIDP 国际基金会创始人

  Estelle Benson

  

  

  公共卫生领导奖

  Richard Pazdur博士

  罕见病影响力奖

  Patrick Dunegan

  

  

  罕见病影响力奖

  Elisabeth Dykens博士

  罕见病影响力奖

  Maria Kefalas博士

  

  

  罕见病影响力奖

  新泽西州国会议员

  Frank Pallone, Jr.

  罕见病影响力奖

  Ellen V. Sigal博士

  

  

  罕见病影响力奖

  宾夕法尼亚州州众议员

  Marcy Toepel

  罕见病影响力奖

  Chris Ulmer

  

  获奖企业:

  BioMarin制药公司(BioMarin Pharmaceutical, Inc.), 2 型晚期婴儿型神经元蜡样脂褐质沉积症(CLN2)疗法Brineura®,行业创新奖

  Cook Medical公司(Cook Medical LLC),Flourish™ 小儿食管闭锁设备(Flourish™ Pediatric Esophageal Atresia Device),行业创新奖

  Foundation Medicine公司(Foundation Medicine, Inc.),针对泛肿瘤的全面基因组检测产品FoundationOne CDx™,行业创新奖

  诺华(Novartis),儿童和年轻成年患者难治性或复发至少两次的B细胞前体急性淋巴细胞白血病(ALL)CAR-T疗法 Kymriah™,行业创新奖

  Spark Therapeutics公司,莱伯先天性黑蒙症(Leber congenital amaurosis)疗法 Luxturna™,行业创新奖

  Ultragenyx制药公司(Ultragenyx Pharmaceutical, Inc.),VII型黏多糖贮积症(MPS VII)疗法MEPSEVII™,行业创新奖

  2018年的活动是特殊的,不仅将庆祝去年所取得的进步,还将庆祝过去35年来所取得的成就,因为NORD将庆祝其35周年纪念日和《孤儿药法案》颁布35周年纪念日。《孤儿药法案》是罕见病立法的里程碑!

责任编辑:陈婕婕

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